JONATHANIN TARINA: Avi ja Eva menettivät poikansa itsemurhalle sukupuolenkorjauksen jälkeen
Kenen on vastuu, kun sukupuolenkorjaus ei ratkaisekaan ihmisen ongelmia? Ruotsalaiset Avi ja Eva Ring kertoivat Filter-lehdelle siitä, miten vaikeaa on auttaa aikuista lasta, jonka mieli järkkyy.
Avi ja Eva Ring ovat ruotsalaisia lääkäreitä, joiden poika Jonathan ilmoitti olevansa transsukupuolinen 24-vuotiaana. Ilmoitus tuli yllätyksenä, sillä mitään viitteitä sukupuolen kyseenalaistamisesta ei ollut näkyvissä Jonathanin lapsuudessa ja nuoruudessa. Sen sijaan vanhemmat olivat jo jonkin aikaa olleet huolissaan poikansa mielenterveydestä.
Jonathan oli lapsena varhaiskypsä nörtti ja älykkötyyppi – aikuisena hänellä epäiltiinkin Aspergerin syndroomaa - ja valitettavasti hänen erilaisuutensa kostautui kiusaamisena. Hyvien arvosanojen vuoksi hänellä oli mahdollisuus lähteä opiskelemaan fysiikkaa Cambridgen yliopistoon. Jonathan kuitenkin valitsi opinnot toisessa yliopistossa Englannissa, jonne muutti asumaan tyttöystävänsä kanssa. Jostain syystä opiskelut eivät edenneet toivotusti, vaan Jonathan alkoi viettää päiviä sisällä pelaten tietokonepelejä. Hän unohti syödä, menetti vuorokausirytminsä ja samoihin aikoihin myös erosi tyttöystävästään. Uusi sosiaalinen ympäristö löytyi LGBT-piireistä, jotka imaisivat Jonathanin mukaansa täysin.
Kun Jonathan muutti takaisin Ruotsiin, hän oli kuin eri ihminen. Hänestä oli tullut entistä rauhattomampi. Hän liittyi Piraattipuolueeseen, kieltäytyi rekisteröimästä itselleen puhelinnumeroa, ryhtyi vegaaniksi ja ilmoitti olevansa biseksuaali. Hän eli teellä ja omenoilla karsiakseen kehostaan kaiken rasvan. Vanhemmat näkivät hänen kävelevän ja puhuvan itsekseen, ja kun he ottivat tämän puheeksi, Jonathan reagoi vihaisesti. Mitä ihmettä heidän pojalleen oli tapahtunut?
Diagnosoinnin haasteet
Vanhemmat eivät olleet huolissaan turhaan, sillä Jonathanin sisko sairastaa skitsofreniaa ja suvussa on alttiutta psykiatrisille sairauksille. Lääkäreinä – Eva psykiatrisella osastolla työskennelleenä – he tiesivät Jonathanin riskin sairastua. He tunnistivat Jonathanin käytöksessä merkit, jotka usein edeltävät psykoosin puhkeamista.
Kun Jonathan otti ensimmäisen kerran yhteyttä Lundin transklinikkaan, hänellä todettiin olevan ahdistus-, syömis- ja unihäiriöiden oireita. Hänellä epäiltiin Aspergerin syndroomaa ja hänen todettiin kärsivän erittäin vakavasta sukupuolidysforiasta.
Kun sukupuolenkorjaushoitojen aloitus viivästyi, Jonathan osti itselleen laittomasti estrogeenia internetistä, jonne oli uppoutunut keskustelemaan transsukupuolisuudesta. Hän myös matkusti Kaliforniaan teettämään kasvoilleen feminisoivan leikkauksen.
Kun tutkimukset pääsivät jatkumaan, Jonathanin sukupuoli-identiteetin häiriön todettiin olevan osa suurempaa identiteetti- ja persoonallisuushäiriöiden vyyhtiä, johon liittyi rajatilahäiriöön ja narsistiseen skitsofreniaan viittaavia piirteitä. Jonathanille suositeltiin siirtymistä aikuispsykiatrian hoidon piiriin, mutta hän kieltäytyi. Sen sijaan hän lähti hakemaan apua Karoliinisen insituutin ANOVA-klinikalta, joka on erikoistunut transsukupuolisuuden hoitoon.
Vanhempia vai vihollisia
Uudelle lääkärille Jonathan – joka oli siinä vaiheessa jo muuttanut nimensä Jenniferiksi - kertoi kokeneensa ”erilaisuutta” jo lapsena. Hän myös mainitsi itsemurhan mahdollisuuden siinä tapauksessa, ettei pääsisi korjaamaan sukupuoltaan. Kahden käynnin perusteella todettiin, että Jonathan on historialtaan tyypillinen transsukupuolinen. Edellisen hoitopaikan huomiot päällekkäisistä psyykkisistä ongelmista eivät estäneet diagnoosia transsukupuolisuudesta tai lähetteitä endokrinologille ja plastiikkakirurgille.
Samaan aikaan Avi ja Eva kuulivat Jonathanin naapureilta, että tämän käytös oli hyvin epävakaata. He vanhempina ja lääkäreinä näkivät poikansa elävän eräänlaisessa eskapistisessa kuplassa – sukupuolenkorjaus oli Jonathanille keino paeta itseään, jota piti epäonnistuneena ihmisenä. Samaan aikaan hoitavilla lääkäreillä oli mielikuva nuoresta aikuisesta, joka menestyi sosiaalisesti, pärjäsi työssään ja oli tarpeeksi vakaa aloittaakseen sukupuolen korjaamisen. Lääkärit eivät halunneet keskustella Avin ja Evan kanssa.
Vanhemmat kutsuttiin tapaamiseen vasta sitten, kun hoitopäätös sukuelinkirurgiasta oli tehty. Avin ja Evan mielestä henkilökunnan asenne oli se, että kriittiset vanhemmat ovat lapsensa vihollisia. He yrittivät turhaan tarjota lääkäreille omaa näkemystään Jonathanin historiasta. Sen sijaan heitä kehotettiin kunnioittamaan Jonathanin päätöstä ja tukemaan häntä.
Psykoosi
Vielä viikkoa ennen sukuelinkirurgista leikkausta Avi ja Eva kirjoittivat 15-sivuisen kirjeen leikkauksista vastaavalle lääkärille, jossa he kertoivat suvun sairaushistoriasta, Jonathanin psykoottisesta käytöksestä ja mielenterveysongelmista. Siitä, että näitä ongelmia tulisi hoitaa ennen leikkauksiin ryhtymistä. Että on riski suorittaa leikkaus psykoottiselle potilaalle. Turhaan.
Tuolloin elettiin vuotta 2013 ja transsukupuolisuus oli esillä julkisessa keskustelussa Ruotsissa enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Sterilisaatiovaatimus oli poistettu transsukupuolisuutta koskevasta laista usean vuoden kampanjoinnin jälkeen. Uusi sukupuolineutraali ”hen”-pronomini ja uudet sanat kuten ”ei-binäärinen” alkoivat vakiinnuttaa paikkaansa. Translakiin alettiin vaatia asetusta siitä, että jo 15-vuotiaat voisivat päästä sukuelinkirurgiaan ilman huoltajien suostumusta, ja että juridisen sukupuolen tulisi olla itsemäärittelykysymys.
Tilanne muistutti siis osittain sitä keskustelua, jota Suomessa käydään tällä hetkellä – tosin onneksi Suomen uusi translakialoite ei sisällä vaatimusta lääketieteellisestä hoidosta, vaikka monet sitä ajavat poliittiset tahot haluaisivat hormoniblokkerihoidon yleistyvän meilläkin. Informed consent – tietoon perustuva suostumus – halutaan nähdä yhä enemmän transhoitojen perusteena, jotta vastuu siirtyisi lääkäriltä potilaalle.
Viisi kuukautta leikkauksen jälkeen Jonathan vajosi psykoosiin. Ahdistus, masennus ja itsemurhayritys veivät hänet lopulta psykiatriseen hoitoon.
Kului vuosi, ja Jonathanin oli aika mennä vielä toiseen leikkaukseen. Päivää ennen leikkausta hän hakeutui psykiatriselle osastolle psykoottisten oireiden vuoksi, mutta kotiutui vuorokaudessa. Oireet eivät estäneet leikkausta, joka suoritettiin ajallaan. Leikkauksen jälkeen hoitajat raportoivat, että potilas puhuu itsekseen. Hänet siis leikattiin täysin psykoottisessa tilassa – jo toistamiseen.
Kuukautta myöhemmin Jonathan otettiin poliisin huostaan Kööpenhaminan lentokentällä, jossa hän oli väittänyt olevansa Intiaan matkustava diplomaatti. Tästä käynnistyi kierre, jossa Jonathan vuoroin uhkaili itsemurhalla, käyttäytyi väkivaltaisesti, tarvitsi psykiatrista apua ja väitti olevansa intialainen jumala. Omasta mielestään hänen mielisairautensa johtui vanhemmista, jotka eivät hyväksyneet sukupuolenkorjausta.
Kenen on vastuu?
Vuonna 2017 Avi sai Jonathanilta viimeisen viesti, jossa tämä totesi olevansa 32-vuotiaana menettämässä asuntoaan, liian varaton voidakseen ostaa tarvitsemiaan lääkkeitä ja monien psyykkisten ongelmien vuoksi kykenemätön työelämään. Hän oli pahoillaan siitä, että tulisi sukupuolenkorjaushoitojen vuoksi olemaan loppuelämänsä riippuvainen lääkkeistä. ”Nyt voisit luonnollisesti todeta, että minähän sanoin – että tämä kaikki johtuu transitiosta, ja että detransitio nyt yhtäkkiä ratkaisisi kaikki ongelmani – mutta se vain suututtaisi minua lisää.” Avi vastasi, että hän ja Eva tekisivät kaikkensa auttaakseen Jonathanin jaloilleen, mutta siihen tarvittaisiin myös lääkärin ja lakimiehen apua.
Pian tämän jälkeen Jonathanin poikaystävä löysi hänet hirttäytyneenä.
Avi ja Eva saivat huomata, että heidän mahdollisuutensa saada Jonathanin hoitoprosessi arvioitavaksi olivat lähes olemattomat. Heille ei esimerkiksi haluttu kertoa niiden henkilöiden nimiä, jotka olivat antaneet luvan sukuelinkirurgialle. Ja vaikka yksittäisiä hoitovirheitä ei varsinaisesti kielletty, itse hoitoihin ryhtymistä ei pidetty virheenä. Lääkärit pysyivät kannassaan, jonka mukaan Jonathanin psykoottinen käytös alkoi vasta leikkausten jälkeen eikä sillä ollut mitään tekemistä sukupuolidysforian kanssa.
Avi ja Eva joutuivat toteamaan, että he eivät saa lastaan takaisin eivätkä saa kaikkia hoitovirheiden tekijöitä vastuuseen. Mutta ehkä he voivat estää Jonathanin kohtalon toistumisen, jos sukupuolidysforian hoitoprosessit tuodaan julkiseen keskusteluun. Niinpä he perustivat GENID-yhdistyksen, joka tarjoaa vertaistukea dysforisten nuorten vanhemmille, jakaa tietoa dysforian hoidosta ja ottaa osaa poliittiseen keskusteluun aiheen ympärillä.
* * * *
Miksi halusimme jakaa Jonathanin kertomuksen Kirjon blogissa? Tarkoitus ei ole ruokkia ihmisten sensaationnälkää tai mielikuvia siitä, että jokainen transihminen kärsisi psykoottisista harhoista. Mutta artikkeli nostaa keskusteluun terveydenhuollon vastuun sukupuolidysforian hoidossa ja sen, miten haastavaa hoitomenetelmien kehittäminen ja soveltaminen on tämän hetkisessä poliittisessa ilmapiirissä.
Artikkelissa kerrotaan myös korjaushoitoja katuneesta nuoresta naisesta, joka kävi puhumassa kokemuksistaan alaikäisten dysforiaa hoitavien lääkärien kanssa ANOVA-klinikalla ja kysyi, miksi niin moni nuori saa klinikalla transdiagnoosin (ANOVAn luku on 75%, kun vastaavalla klinikalla Lundissa luku on 36%). ”Tiedäthän, millaista se on nuorten kanssa…jos heille sanoo vaikka, että et saa mennä juhliin, niin he menevät silti”, hänelle vastattiin. Jos hoitavat lääkärit kieltäytyvät olemasta aikuisia, niin kuka sitten enää saa olla aikuinen?
Ruotsissa tätä joutuvat kysymään myös sukupuolidysforiasta kärsivien nuorten vanhemmat. Ainakin neljä nuorta on määrätty sijoitukseen tai asumaan sukupuolenkorjausta tukevan vanhemman luokse. Nuorten sukupuoli-identiteetin häiriöitä hoitavalla tiimillä on käytössään lomake, jolla voidaan tarvittaessa raportoida lastensuojeluun, jos nuoren vanhempi vastustaa hoitoja. Jos nuoren katsotaan olevan kypsä päättämään omasta hoidostaan, sukupuolenkorjaushoidot voidaan aloittaa kaupungin sosiaalitoimen luvalla.
Eräs tukholmalainen äiti kertoo tyttärestään, joka yläkouluikäisenä yhtäkkiä väitti olevansa transpoika. Tyttärellä on neuropsykiatrinen diagnoosi ja haasteita sosiaalisessa kanssakäymisessä. Ilmoitusta edelsi puberteetin käynnistyminen ja eristäytyminen omaan huoneeseen internetin kanssa – ja seuraavassa hetkessä hänellä olikin jo uusi kaveripiiri tytöistä, jotka kyseenalaistivat sukupuoltaan. Äiti ei puuttunut tyttären käytökseen, mutta veti rajan siihen, että ei antaisi lupaa hormoniblokkerihoidon aloittamiseen. Tytär ei voinut hyvin ja transidentiteetti oli syntynyt hyvin äkillisesti eikä tytär siten ollut sopivassa tilassa blokkerihoidon aloittamiseen. Lisäksi äidin mielestä ihmisen on tärkeä käydä läpi luonnollinen puberteetti. Äidin päätös aiheutti niin suuren konfliktin, että tytär otettiin huostaan, koska sosiaalityöntekijöiden mukaan hän ei tuntenut oloaan turvalliseksi kotona. Artikkelin kirjoitushetkellä äiti ei ollut nähnyt tytärtään yli puoleen vuoteen.
Mitä tämä kaikki tarkoittaa suomalaisesta näkökulmasta? Ainakin sitä, että meidän on korkea aika päivittää käsityksemme nuorten sukupuolidysforian hoidosta ja dysforiaan suhtautumisesta.
On tärkeää, että vanhempia ei nähdä vihollisina vain siksi, että he eivät halua automaattisesti vahvistaa lapsensa transidentiteettiä.
Samaan aikaan on tärkeää valistaa vanhempia siitä, että dysforiasta kärsivää nuorta ei saa syyllistää, tuomita tai kohdella kaltoin. Kriisissä oleva nuori tarvitsee tukea, ei vanhempien panikointia kriisin edessä.
Tilastojen mukaan nuorten sukupuolidysforia on lisääntynyt yhden sukupolven aikana. Se tulisi osata tunnistaa jo kouluterveydenhuollossa aivan kuten syömishäiriöt. Meillä tulisi olla selvä protokolla siitä, millaista hoitoa dysforinen nuori voisi saada heti, kun ongelma puhkeaa. Kyse on vakavasta kehonkuvan ongelmasta, joka yhdistyy identiteetin kriisiin. Terveydenhuollossa on valmiudet hoitaa muita tämän kaltaisia tiloja ja meidän tulee vaatia samanlaista hoitoa myös sukupuolidysforiaan. Sukupuolidysforiaa on mahdollista hoitaa ja käsitellä erilaisten terapeuttisten menetelmien (esim. kognitiivinen käyttäytymisterapia ja kehollisuuden huomioivat terapiat) avulla. Tämä ei ole KIRJOn keksimä väite, vaan siitä todistavat lukuisat kokemusasiantuntijat.
Kouluterveydenhuollon, sosiaalitoimen tai muiden instanssien ei ole syytä vahvistaa nuoren transidentiteettiä ennen kuin nuori on diagnosoitu. Sen sijaan voidaan tukea sukupuolen ilmaisua ja identiteetin pohdintaa, joita ei saa tukahduttaa. On kuitenkin pidettävä mielessä, että sukupuolidysforia ei automaattisesti tarkoita transsukupuolisuutta.
On myös huomioitava se, että AS-kirjolla olevat sekä mielenterveysongelmista kärsivät nuoret ovat riskiryhmässä dysforian puhkeamiselle. Tätä haavoittuvaa ryhmää ei auta sellainen valistus, jonka mukaan heidän sukupuolensa on määritelty väärin syntymässä, että pojillakin voi olla kuukautiset tai että sukupuolen itsemääräämisoikeus on ihmisoikeuskysymys.
Tämän sijaan heitä tulee auttaa ymmärtämään dysforian syitä, palauttamaan myönteinen yhteys omaan kehoonsa ja hyväksymään biologiset tosiasiat. Heille tulee opettaa ahtaiden sukupuolinormien tiedostamista, rohkeutta niiden vastustamiseen ja erilaisuuden sietämistä. Oikeutta olla omanlaisensa tyttö tai poika ja ilmaista persoonallisuuttaan vapaasti. On haitallista ruokkia mielikuvaa siitä, että ”autenttinen oma itse” löytyy vasta sukupuolenkorjauksen myötä.